¿Debo contarle a mi hija sobre su diagnóstico de trastorno del espectro autista o TEA?

A medida que su hija crezca, es probable que lea informes o escuche la palabra autismo en referencia a ella. Algunos niños son conscientes de su diagnóstico pero otros no, y es probable que los padres se preocupen porque sus hijos se alteren al descubrir que tienen autismo.

Esta es una preocupación válida, y lo mejor es que usted mismo le cuente a su hija sobre el diagnóstico en un entorno seguro y contenedor en vez de que se entere leyendo algún papel o escuchando conversaciones con terceros.

Una conversación entre usted y su hija sobre el diagnóstico ofrecerá una oportunidad para que la niña haga preguntas y exprese sus sentimientos y preocupaciones. Además, esto le ofrecerá la oportunidad de brindar apoyo o decidir qué tipo de respaldos son necesarios para ayudar a su hija a procesar el diagnóstico.

Muchas personas con TEA han dicho que les resultó útil saber que estaban dentro del espectro autista. El diagnóstico explicó por qué algunas cosas le resultaban difíciles o por qué algunas personas los trataban de manera diferente. También les ofreció una forma de explicar su conducta a otras personas de un modo que pudieran entender. Para algunos, el diagnóstico los ayudó a no sentir que los problemas que tuvieron en el pasado ocurrieron porque hicieron algo mal. En cambio, algunas de sus dificultades podían explicarse por una afección médica.

¿Cuándo debería contarle a mi hijo sobre su diagnóstico de TEA?

Si bien es importante decirle a alguien con TEA sobre su diagnóstico, no hay una edad ni un momento “correcto” para hacerlo. La personalidad de un niño, sus habilidades y su conciencia social son cosas a tener en cuenta al determinar si está listo para recibir información sobre su diagnóstico. Por ejemplo: un padre puede decidir hablar sobre el TEA cuando un niño que habla empieza a hacer preguntas como por ejemplo: “¿Por qué hay niños que no quieren jugar conmigo?” o “¿Por qué tengo que salir de clase para trabajar con una maestra especial y mis amigos no?”. O si un niño que no habla da señales de reconocer las diferencias respecto a sus pares.

¿Cuál es la mejor manera de explicar a mi hija que tiene TEA?

1. Antes de empezar, evalúe lo que su hija ya sabe y qué tan bien podrá entender una conversación sobre el TEA. Aunque la niña no haga preguntas en forma oral, puede de todos modos beneficiarse de las explicaciones. En el caso de niños que hablan, usted podría decir “Dime qué has oído decir del autismo” o “¿Conoces a alguien con autismo?”.
2. Brinde la información en el nivel adecuado. Prepárese para explicar el TEA en palabras que su hija, ya sea niña o adolescente, pueda comprender. Una explicación demasiado vaga probablemente no satisfaga a un adolescente curioso. Una explicación demasiado técnica podría confundir o asustar a un niño de cualquier edad. En una primera conversación, muy precoz, sobre las diferencias de su hija, puede optar por no usar la denominación real del TEA. En cambio, puede hablar sobre cómo algunos niños aprenden de manera diferente o necesitan ayuda con determinadas cosas en la escuela. Puede usar la palabra exacta más adelante, una vez que su hija tenga un mejor entendimiento. En el caso de niños mayores o adolescentes, puede ser importante usar la expresión trastorno del espectro autista o su abreviatura, TEA. A medida que crecen, pueden leer trabajos o informes escolares que incluyan el diagnóstico, o es posible que otras personas usen la expresión o la abreviatura pensando que ellos ya las conocen.

Es mejor si alguien en quien confían les informa sobre su diagnóstico y tienen la oportunidad de recibir respuestas para sus preguntas.

3. Sea positivo. Al compartir la noticia de un diagnóstico con su hija, deberá mantenerse muy positivo. También es una buena idea elegir un momento en el que usted y su hija se sientan bien y en el que nadie los interrumpa ni los distraiga.
4. Haga que su explicación sobre el TEA sea adecuada para las necesidades y el nivel de comprensión de su hija. Comience por hablar de las cualidades positivas de la niña y luego aborde las áreas que le representan un desafío. Es importante decirle a su hija que usted ama todas las “cosas buenas” de ella y que no desearía que cambie jamás. Sin embargo, su hija sin duda ha tenido dificultades en algunas áreas debido al TEA. Está bien decir que el TEA dificulta algunas cosas y decir también que no es culpa de su hija.
5. Describa el TEA explicando que todas las personas son únicas o distintas. Puede ser útil mostrarle cómo todos los niños aprenden de manera diferente poniendo ejemplos de niños que su hija conozca y que se destaquen en determinadas áreas pero podrían necesitar ayuda en otras. Otro ejemplo de las diferencias podrían ser los mellizos, que se ven iguales pero es posible diferenciarlos porque tienen rasgos únicos de cada uno, como uno con cara más delgada y otro con cara más redonda.
6. Dígale a su hija que hay muchas otras personas con TEA, inclusive gente famosa como actores y científicos. Definitivamente su hija no está sola y es importante que lo sepa. A su hija podría interesarle conocer a otras personas con TEA. Es posible que el pediatra de la niña o la escuela puedan ayudarlo a encontrar apoyo o grupos sociales en los que su hija pueda conocer a otras personas con TEA. No obstante, algunos niños con TEA no quieren ser distintos a los demás y tal vez no quieran ir a un grupo.
7. Haga que su hija tome más conciencia. Incluso antes de hablar con su hija sobre su diagnóstico, puede ser útil que lean libros o miren programas y películas juntos donde los personajes tengan TEA u otras discapacidades. De este modo, la idea de ser diferente se presenta gradualmente y como parte de la vida cotidiana.
8. Dígale a su hija que la ama exactamente como es. Hablar sobre el TEA de manera positiva, realista y adecuada para el nivel de la niña ayuda a preparar el terreno para que adquiera la capacidad de acostumbrarse a la realidad de tener un diagnóstico de TEA. Tenga en cuenta que la idea de “tener TEA” es mucha información para asimilar. Es un proceso que llevará algún tiempo, durante el cual surgirán nuevas preguntas y se logrará una mayor comprensión a medida que su hija crezca.

Recursos

American Academy of Pediatrics HealthyChildren.org: www.HealthyChildren.org

Applied Behavior Analysis Programs Guide “30 Best Children’s Books About the Autism Spectrum”: www.appliedbehavioranalysisprograms.com/30-best-childrens-books-about-the-autism-spectrum

Carbone PS, Rosenblatt AI. Autism Spectrum Disorder: What Every Parent Needs to Know. 2nd ed. Itasca, IL: American Academy of Pediatrics; 2019

Interactive Autism Network “ASD Diagnosis: What Do We Tell the Kids?”: www.iancommunity.org/cs/articles/telling_a_child_about_his_asd

National Autistic Society “After Your Child’s Diagnosis”: 

www.autism.org.uk/about/diagnosis/children/recently-diagnosed.aspx

Disclaimer

La información incluida en este recurso no debería reemplazar la atención médica ni el consejo de su pediatra. Puede que haya variaciones en el tratamiento que le recomiende su pediatra basándose en los hechos y circunstancias individuales. Recurso original incluido como parte de Caring for Children With Autism Spectrum Disorder: A Practical Resource Toolkit for Clinicians, 3rd Edition.

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