Las familias de niños con el trastorno del espectro autista o TEA (ASD, por sus siglas en inglés) pueden experimentar estrés antes, durante y después del diagnóstico. Continúe leyendo para obtener más información de la American Academy of Pediatrics sobre el apoyo disponible para las familias de niños con TEA.

Apoyo familiar

Generalmente, los padres consideran que el apoyo familiar es una parte vital de un plan de intervención integral. Muchas familias sienten que no obtienen ayuda suficiente de los profesionales involucrados en la asistencia de sus hijos para informarse sobre los aspectos prácticos de cómo obtener servicios para sus hijos y los miembros de la familia.

La planificación basada en la familia es esencial para satisfacer las necesidades únicas de cada miembro de la familia y es parte del hogar médico pediátrico. Los estudios demuestran que los padres que reciben más apoyo de otros padres y de las organizaciones comunitarias sufren menos estrés. Las familias de niños con TEA pueden ayudarse mutuamente para encontrar ayuda en sus comunidades.

Apenas se establece el diagnóstico de TEA, las familias deben ser remitidas a grupos de apoyo para padres en sus comunidades. Los encuentros de grupos familiares brindan a los padres la oportunidad de conocer a otras familias con niños con TEA y pueden ser una fuente importante de información y bienestar. Al principio, muchas familias pueden preferir no compartir sus sentimientos con otras. Los grupos de apoyo brindan información sobre los recursos y proporcionan excelentes oportunidades para crear redes sociales.

Existen muchos tipos distintos de grupos de apoyo, que incluyen:

• Organizaciones nacionales con delegaciones locales. Algunas familias ayudan a otros niños con TEA y a sus familias involucrándose en organizaciones como Autism Society of America.
• Organizaciones nacionales dirigidas por padres, como Autism Speaks y Autism Science Foundation. Las familias pueden ayudar a promover los esfuerzos dirigidos a las investigaciones sobre el TEA a través de estas organizaciones y obtener información sobre los recursos locales.
• Organizaciones locales como grupos de padres locales y estatales.
• Grupos de apoyo con intereses especiales, como familias que tienen intereses sobre tratamientos específicos (por ejemplo, ABA o tratamientos nutricionales), hermanos de niños con discapacidades, y adolescentes y adultos con TEA. Los miembros de estos grupos de apoyo ayudan a los padres y a las personas con TEA de manera informal, tal como una vez recibieron ayuda de otros.
• Grupos de apoyo en Internet. Para tratar con éxito los factores de estrés relacionados con los comportamientos del TEA y abogar por los servicios y temas relacionados, los padres de niños con TEA necesitan apoyarse mutuamente. Todos los cuidadores adultos deben trabajar juntos para tratar las inquietudes relacionadas con el comportamiento y apoyarse mutuamente.

De igual modo, el resto de la familia, como los abuelos, puede tener un rol importante en el respaldo de las decisiones y los límites de comportamiento establecidos por los padres, además de poder ayudar en el cuidado de los niños con TEA.

Servicios de atención de relevo

Cuando el resto de la familia o los amigos no están disponibles para atender a un niño con TEA, los servicios de atención de relevo (cuidados para el niño provistos por personas capacitadas) pueden ayudar a los padres para que estos puedan dedicarse a otras necesidades familiares. Si bien en la mayoría de las grandes ciudades generalmente hay agencias que se especializan en servicios de cuidados especiales para niños con discapacidades, tal vez no estén disponibles en las comunidades más pequeñas o en las zonas rurales.

Si los padres necesitan ayuda para pagar los cuidados de relevo, pueden obtener apoyo a través de agencias estatales que atienden a personas con discapacidades intelectuales, TEA y otros trastornos de la salud mental. Hay financiación disponible a través de programas de servicios de apoyo a la familia (family support services, FSS) y aquellos que cumplan los requisitos para Medicaid (a menudo a través de un programa de exención de servicios en el hogar y la comunidad) podrían también calificar para atención de relevo. El Programa de exención de servicios en el hogar y la comunidad de Medicaid podría conocerse simplemente como un programa de “exención”, porque permite que los estados exoneren determinados requisitos de Medicaid para proporcionar servicios a personas que de otro modo estarían en una institución, hogar de convalecencia u hospital para recibir la atención en su comunidad.

Las exenciones varían de un estado a otro, con diferentes criterios de elegibilidad, servicios y montos de financiación. Las exenciones a menudo tienen largas listas de espera, por lo que es importante que en cuanto se realice un diagnóstico de TEA, se obtenga información sobre qué es lo que está disponible en su estado, quién cumple con los requisitos, y cómo y cuándo presentar una solicitud. Si se detalla en el plan de exención, el niño podría ser elegible para actividades de relevo y recreativas como campamentos de verano. Dependiendo del ingreso familiar y otros requisitos de elegibilidad del estado, el niño podría también ser elegible para cobertura de Medicaid, independientemente de la exención.

Apoyo en la escuela

La ley IDEA rige el modo en el que los niños con discapacidades (incluyendo autismo) reciben apoyo en la escuela. El proceso regulado a nivel federal comienza con la determinación de si un niño tiene una discapacidad incluida en una de 14 categorías. Se evalúa al niño mediante valoraciones estandarizadas para determinar si requiere instrucción especialmente diseñada a través de un IEP. Los padres pueden solicitar una evaluación si les preocupa cómo está desempeñándose su hijo en la escuela. Se recomienda solicitar esto por escrito. Si bien cada niño es tratado en forma individual, hay algunos conceptos centrales que se detallan en IDEA que conviene que los cuidadores entiendan. La ley IDEA establece que los niños con discapacidades deben recibir instrucción en entornos inclusivos junto con niños con desarrollo típico, en la mayor medida posible (es decir, el principio de la ley federal del entorno menos restrictivo posible). Sin embargo, dicha inclusión no debe afectar negativamente el progreso del niño ni minimizar los servicios que se le deben brindar tal como se detalla en un IEP. Dicho claramente, el niño debe recibir todo el apoyo necesario para poder desenvolverse en un aula típica o recibir apoyo en una ubicación alternativa cuando se necesitan apoyos adicionales.

Para obtener más información, visite HealthyChildren.org.

La American Academy of Pediatrics es una organización formada por 67.000 pediatras generales, especialistas pediátricos y especialistas en cirugía pediátrica dedicados a la salud, la seguridad y el bienestar de todos los bebés, niños, adolescentes y adultos jóvenes.

Adapted from the American Academy of Pediatrics patient education booklet, Understanding Autism Spectrum Disorder (ASD). La información que se incluye en esta publicación no se debe usar como reemplazo de la asistencia médica y los consejos de su pediatra. Es posible que existan variaciones en el tratamiento que su pediatra pueda recomendar de acuerdo con los hechos y circunstancias individuales.

Translation of ASD—Family Support and Support in School

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