Guía para padres y cuidadores

El contenido de esta sección es una adaptación autorizada muy similar a la guía de recursos para padres y cuidadores Brothers, sisters, and autism de la Organización para la Investigación del Autismo (Organization for Autism Research). Vea el documento completo en https://researchautism.org/wp-content/ploads/2016/04/OAR_SiblingResource_Parents_2015.pdf.

Panorama general

Para un niño o adolescente con autismo, probablemente su relación más duradera será con uno o más hermanos neurotípicos. Estos amigos para toda la vida, futuros defensores y posibles cuidadores (según las necesidades de apoyo y las circunstancias de la vida) necesitan la orientación y el apoyo de sus padres. Todo empieza con un marco positivo dentro del cual enseñar a los hermanos sobre el modo en que el autismo afecta a su hermano o hermana, enseñarles estrategias saludables para sobrellevar o abordar situaciones o emociones difíciles, ser conscientes de las oportunidades de realización mutua, fomentar el vínculo y hacer que todos se sientan especiales.

Explicación del autismo

Tal vez los hermanos pregunten sobre el autismo si lo escucharon usar el término a usted, pero es más probable que pregunten qué es lo que está haciendo su hermano o hermana (es decir, los comportamientos). No hay un “momento ideal” para tener estas conversaciones, pero comenzar pronto y adaptar la descripción para que sea adecuada a la edad de sus hijos puede ser muy útil.

• Los hermanos quieren saber qué es lo que pasa en el mundo de su hermano o hermana; intente ofrecer toda la información que pueda sobre la motivación o el propósito. Por ejemplo, si su hija con autismo se mece hacia adelante y hacia atrás, agita las manos o repite ruidos, explique que probablemente lo hace para tranquilizarse o sentirse segura cuando están pasando muchas cosas (como luces, sonidos, etc.) a su alrededor.
• Probablemente funcionen mejor en los niños más pequeños las definiciones basadas en las destrezas, acompañadas de ejemplos concretos. Por ejemplo: “Tu hermano aprende de una forma un poco distinta a nosotros, por eso necesita más ayuda”. La incorporación de la palabra autismo en su explicación podría ayudar a los niños más grandes a entender mejor lo que significa específicamente para su hermano o hermana.

Vida familiar

Todas las familias viven desafíos que tienen que manejar unidas. Estos desafíos pueden ser más pronunciados cuando hay un niño que requiere de un apoyo importante, pero también generan oportunidades para que los padres y los cuidadores promuevan la comprensión y la aceptación.

• Reconozca que la “injusticia” percibida por los hermanos puede parecer enorme cuando su hermano o hermana con autismo tiene maestros o juguetes especiales, o incluso tal vez menos tareas que hacer en casa o tareas diferentes.
• Muestre a los hermanos que si bien su hermano o hermana con autismo probablemente requiera más atención activa de su parte, eso no quiere decir que reciba más amor. Siempre que sea posible, intente dejar un tiempo libre para estar a solas con los hermanos y recuerde que incluso los pequeños gestos de valoración y afecto son muy importantes.
• Observe y escuche cómo están reaccionando sus hijos neurotípicos ante su hermano o hermana con autismo. Mantenga expectativas flexibles, reconozca y valide los sentimientos de los niños y recuerde que los factores como el sexo y la diferencia de edad afectan a todas las relaciones entre hermanos.

Salidas en público

Las actividades fuera de casa podrían ser una fuente de estrés para un niño con autismo, pero también para sus hermanos si el autismo del niño provocase conductas que sean mal entendidas o mal interpretadas por amigos o extraños.

• Es posible que los hermanos neurotípicos se sientan culpables o conflictuados por la vergüenza que les provoca algo que hace su hermano o hermana a causa del autismo. Tal vez ayude darles la información y la confianza necesaria para explicar el autismo de su hermano (sin ponerse a la defensiva) si se sienten cómodos haciéndolo, o alentarlos a ignorar las reacciones de los demás.
• Las ocasiones especiales, las vacaciones o las salidas pueden ser difíciles para un niño con autismo que tiene sensibilidad sensorial, problemas para vincularse socialmente con los demás o rutinas estrictas. Si esto significara que alguna de estas experiencias involucran a menos familiares o tienden a acabarse antes de tiempo, esto podría convertirlas en menos disfrutables para los hermanos neurotípicos e incluso provocar resentimiento contra el hermano o la hermana con autismo. Intente tener en cuenta las prioridades y preferencias de todos cuando haga planes.
• La escuela puede ser un momento estresante para los hermanos si se sintieran juzgados por tener un hermano que hace cosas “raras” o que requiere atención especial; ayúdelos a pensar en formas sencillas y eficaces de tener diálogos considerados con sus compañeros. Para las citas de juegos en casa, marque límites claros y aliente a sus hijos neurotípicos a ser abiertos con sus amigos sobre todo lo relacionado con el autismo de su hermano que puede suceder.

Desafíos y sentimientos

Tener un hermano o hermana con autismo trae muchas cosas disfrutables pero también muchísimos sentimientos (confusión, resentimiento, etc.) que pueden ser difíciles de procesar. Los padres y cuidadores pueden ayudar reconociendo esos sentimientos, manteniendo abiertas las líneas de comunicación y sugiriendo estrategias saludables para sobrellevar la situación.

• A veces puede ser de ayuda expresar los sentimientos con los que usted lucha de una manera que sus hijos neurotípicos puedan apreciar y recordarles que todos los hermanos tienen momentos en los que no se llevan bien, pelean o no logran vincularse de buena manera.
• Si su hijo con autismo tiene comportamientos agresivos, lo cual puede ser un tema delicado de abordar, es importante que los hermanos sientan que cuentan con su apoyo y que su seguridad es una prioridad.
• Si su hijo con autismo tiene necesidades de apoyo importantes, asegúrese de que los hermanos participen en la planificación del futuro, independientemente del rol que usted desea o espera que ellos cumplan.

Relaciones entre hermanos

Puede que los hermanos se sientan lejanos a su hermano con autismo o que deseen que fuera posible tener la misma cercanía que perciben entre hermanos de otras familias. Los padres y cuidadores tienen un rol fundamental en la construcción de un sólido cimiento de amor que exista incluso cuando haya barreras de comunicación o de otros tipos.

• Busque maneras en las que los hermanos más pequeños puedan jugar juntos y aliente a los hermanos mayores a buscar intereses compartidos o puntos en común que podrían no ser evidentes. Por ejemplo, un científico incipiente y un fanático del deporte pueden hacer experimentos divertidos juntos (como hacer rebotar una pelota para aprender sobre la transferencia de energía).
• Más allá de involucrarse en un club o en sus propias actividades para tomarse un descanso y recargar energías, puede ser útil para los hermanos vincularse personalmente o por Internet (a través de una plataforma segura y con la supervisión adecuada) con otras personas que tengan un hermano o hermana con autismo.

Organizaciones y grupos de apoyo para hermanos

Sibling Support Project (SSP) (www.siblingsupport.org), el proyecto de apoyo para hermanos, es un programa nacional dedicado a abordar las inquietudes de millones de hermanos y hermanas de personas con problemas especiales de salud, del desarrollo y de salud mental.

• El SSP es más conocido por ayudar a las coomunidades locales a organizar talleres llamados Sibshops (www.siblingsupport.org/about-sibshops). Estos grupos se basan en un programa que brinda a los hermanos y hermanas jóvenes de los niños con discapacidad la oportunidad de vincularse con otros hermanos, compartir historias y sentimientos y divertirse juntos. Hay cientos de talleres Sibshops registrados con facilitadores capacitados por todo el país.

Sibling Leadership Network (SLN) (https://siblingleadership.org), una red de liderazgo para hermanos, promueve una amplia red de hermanos que comparten la experiencia de la discapacidad y personas preocupadas por problemas con los hermanos, vinculándolos con apoyos sociales, emocionales, gubernamentales y transitorios a lo largo de la vida que les permita ser defensores eficientes de sus hermanos o hermanas y servir de agentes de cambio para ellos mismos y para sus familias.

• La SLN tiene delegaciones de miembros en más de la mitad de los estados del país, con oportunidades para que los hermanos participen y con recursos para que inicien su propia delegación en un estado donde no haya una. También organizan conferencias anuales de 2 días, siempre en un sitio diferente.

Siblings with a Mission (www.siblingswithamission.org) brinda a hermanos y familiares una oportunidad de compartir sus historias, ofrecer sugerencias y hacerse amigos de otras personas que los entiendan. Divulga la conciencia y ofrece apoyo a través de columnas con historias, una base de datos de recursos, conversaciones por video controladas, foros de chat en Internet, talleres de hermanos y conferencias familiares.

• Esta organización es anfitriona de grupos de apoyo virtuales para hermanos y hermanas de personas con distintos diagnósticos de discapacidad, incluido el autismo, y para los que están procesando el duelo de la pérdida de un hermano.

Recursos seleccionados de apoyo para hermanos

Aquí se incluyen recursos de apoyo para hermanos sobre autismo (https://researchautism.org/how-we-help/families/sibling-support) de la Organización para la Investigación del Autismo.

• Brothers, Sisters, and Autism: A Parents’ Guide to Supporting Siblings es una herramienta de referencia que aborda oportunidades y desafíos a la vez que ofrece estrategias prácticas.
• Life as an Autism Sibling: A Guide for Teens emplea un formato de preguntas y respuestas para dar consejos y recomendaciones sobre cómo manejar situaciones desafiantes de manera productiva, con testimonios de adolescentes reales.
• Autism, My Sibling, and Me es un colorido libro de actividades que ayuda a los niños en edad escolar a aprender lo que significa el autismo para su hermano o hermana, responde preguntas y los hace pensar en ideas divertidas de actividades para hacer juntos.

The Sibling Survival Guide: Indispensable Information for Brothers and Sisters of Adults with Disabilities (www.amazon.com/Sibling-Survival-Guide-Indispensable-Disabilities/dp/1606130137)

• Este libro está editado por expertos en el ámbito de las discapacidades y las relaciones entre hermanos y se enfoca en las principales inquietudes identificadas en una encuesta realizada entre cientos de hermanos; brinda la sensación de que uno no está solo, da consejos sobre cómo hablar con los padres sobre los planes para su hermano y un curso relámpago sobre tutela, cuestiones médicas y legales y beneficios gubernamentales para quienes cumplen roles de cuidadores.

Disclaimer

La información incluida en este recurso no debería reemplazar la atención médica ni el consejo de su pediatra. Puede que haya variaciones en el tratamiento que le recomiende su pediatra basándose en los hechos y circunstancias individuales. Recurso original incluido como parte de Caring for Children With Autism Spectrum Disorder: A Practical Resource Toolkit for Clinicians, 3rd Edition.

La inclusión en este recurso no implica el respaldo de la American Academy of Pediatrics (AAP). La AAP no es responsable del contenido de los recursos mencionados en este material. Las direcciones de los sitios web se encuentran lo más actualizadas posible, pero pueden cambiar en cualquier momento.

La American Academy of Pediatrics (AAP) no revisa ni respalda ninguna modificación realizada en este recurso y en ningún caso será responsable de dichos cambios.

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